Page 215 - BUAP - Facultad de Medicina - Epidemiología Aplicada al proceso Salud-Enfermedad

de los riesgos; en algunos casos, las experiencias han arrojado resultados
definitivos y en otros, se ejecutan ensayos de su aplicación como agente
terapéutico exclusivo o combinado con otros fármacos por sus propie-
dades anti-angiogénicas e inmunomoduladoras. 5

REGISTROS PERMANENTES DE DEFECTOS CONGÉNITOS

Una consecuencia positiva surgida de la tragedia de la talidomida es la
existencia de registros permanentes de defectos congénitos. El primer
registro fue implantado en Suecia entre 1964 y 1966; esa primera expe-
riencia fue publicada por Kallen y Wimberg en 1968. 6 Actualmente, gran
cantidad de países tienen registros permanentes.

Existen organismos internacionales de integración como es la Cámara
Internacional de Compensación para la Investigación y la Vigilancia de los
Defectos Congénitos (ICBDSR, siglas en inglés de Internacional Clearing
house for Birth Defects Surveillance and Research).

Dicha institución, agrupa información proveniente de más de 60 re-
gistros en todo el mundo que monitorean los sucesos concernientes a
prevalencia, formas clínicas, factores asociados, morbilidad y mortalidad
relacionados con defectos del nacimiento, funcionando también como
retroalimentación para evaluar los propios programas de salud.

Otras instituciones han impulsado el desarrollo de registros perma-
nentes, han desarrollado investigaciones y mantienen sofisticados sis-
temas de codificación, como el ECLAMC, siglas de Estudio Colaborativo
Latinoamericano de Malformaciones Congénitas, el ECEMC, siglas de Es-
tudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas, el Centro de
Control de Enfermedades de los Estados Unidos de Norteamérica, y la
EUROCAT, llamada así por sus siglas en inglés para: European Concerted
Actionon Congenital Anomalies and Twins.

Otro ejemplo destacable es la Fundación March of Dimes (MOD), creada
como organización no gubernamental en 1938 para combatir la poliomielitis
en Estados Unidos, en 1958 re-direccionó su misión, que desde entonces
consiste en mejorar la salud de los recién nacidos mediante la prevención
de defectos del nacimiento, la prematuridad y la mortalidad infantil.

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